A. 神経芽腫は、神経の細胞にできるがんです。特に小児期にできる固形腫瘍の中で、白血病や脳腫瘍に次いで多い病気です。5歳以下のお子さんの発症率が高いとされています。神経芽腫の細胞は、腎臓の上にある「副腎」や交感神経幹などの場所にできることが多いです。そのため、お腹が張ってくることや、近くにある脊髄を圧迫することで足などの麻痺が出ることもあります。また、リンパ節や皮膚にもしばしば転移するため、リンパ節が大きくなったり、皮膚にしこりができたりすることで見つかることもあります。さらに、神経芽腫の細胞からはカテコラミンという物質を作ることが多いため、尿中のバニリルマンデル酸(VMA)やホモバニリン酸(HVA)の濃度が高くなることが特徴です。
A. 余剰金が発生した場合は、病院、小児がんに関わる支援団体、支援組織などに寄付します。寄付結果は活動報告にて公表します。
<こうのすけを救う会 第13条 余剰金の使途>
本会目的達成による余剰金が発生した場合は、本疾患及び、本疾患に関連する合併症の医療費として支出できるものとする。余剰金の管理期間は担当医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。管理期間経過後は、他の移植や渡航治療を必要とする患者支援団体・支援組織に寄付する。処分結果は凍結期間後も含めてホームページで公表しなければならない。ホームページを閉鎖する場合は、予め公表手段を明示する。
A. 控除の対象とはなりません。本会は寄附金の控除を受けるために必要な「寄附金の受領書」が発行できる特定事業者ではないため、寄付金控除をお受けいただくことができません。大変心苦しいのですが、十分にご理解いただいたうえで、ご寄附をご検討くださいますようお願いいたします。
A. エフロルニチンはオルニチン脱炭酸酵素(ODC)阻害薬で、神経芽腫に対しては、腫瘍細胞の増殖に重要なポリアミンと呼ばれる化学物質の生成をブロックします。患者体内の残存腫瘍細胞が少ない状態でより効果を発揮すると考えられています。